E’ solo una bimba di quattro anni ma ha già conosciuto più medici lei di un infermiere con esperienza ventennale. Carlotta è nata a Faenza il 6 dicembre 2004 e per sopravvivere ha bisogno di farmaci, cure continue e una banale influenza per lei significa un mese di ricovero.
A Carlotta però, l’intera città può regalarle l’America, nel vero senso della parola. Perché il suo problema si chiama sindrome di Leigh, una malattia neurologica rara e progressiva che colpisce vari organi, e solo un viaggio negli States può donarle una speranza in più. Nel suo caso infatti, si è verificata una malformazione cerebrale associata ad un’ipotonia muscolare generalizzata, che si traduce nell’impossibilità di svolgere le normali attività di ogni bambino. Ma pur avendo gravi difficoltà motorie e quasi non parlando affatto, Carlotta dimostra una gran voglia di farcela. «I medici ci avevano sconsigliato di iscriverla alla scuola materna - spiega il padre - perché per lei anche un banale raffreddore significa cure prolungate, ma noi ci abbiamo provato e dal primo giorno di scuola Carlotta ha fatto numerosi passi avanti. Stare con gli altri le fa bene, e anche le maestre sono soddisfatte».
La malattia però, è progressiva, lasciando alla bimba dagli occhioni dolci un’aspettativa di vita di pochi anni. Per questo i genitori si sono rivolti all’Ocean Hyperbaric Neurologic Center in Florida, dove vengono effettuate terapie innovative e sperimentali che hanno migliorato la qualità di vita di diversi piccoli pazienti affetti dalla stessa patologia.
Ma i costi, come spesso succede in questi casi, sono molto alti e i genitori di Carlotta non hanno mezzi a sufficienza. Per una sola visita ed una terapia di un mese sono necessari almeno 30mila euro.
Così, ad organizzare una campagna di raccolta fondi per Carlotta ci sta pensando Cosmohelp, la onlus faentina che solitamente si occupa di portare in Italia bambini stranieri bisognosi di operazioni complesse.
«Ci appelliamo a tutti i faentini, alle famiglie e alle aziende del nostro territorio - spiega Domenico Merendi, presidente dell’associazione - affinché facciano un gesto di solidarietà per questa bimba. E a tutti ricordiamo che Cosmohelp è una onlus e ciò significa che tutti i soldi donati saranno detraibili dalla denuncia dei redditi».
In attesa di riuscire a racimolare il denaro per recarsi oltreoceano i genitori della piccola incontreranno i medici statunitensi (in Italia per un meeting) a Milano, il 27 gennaio e probabilmente saranno accompagnati almeno da un medico del reparto faentino di Pediatria. «In tale occasione - conclude Stefano Alpi, padre di Carlotta - ci auguriamo di poter far visionare almeno la cartella clinica di nostra figlia ai medici americani che dovrebbero seguirla se riusciremo a raccogliere i fondi».
Tratto da: sette sere 27 dicembre 2008 Anno XIII Numero 50
Autore: Alice Lombardi
Articolo originale: http://www.settesere.it/public/parser_download/save/numero.ss.2008.50.pAG07.pdf
A Carlotta però, l’intera città può regalarle l’America, nel vero senso della parola. Perché il suo problema si chiama sindrome di Leigh, una malattia neurologica rara e progressiva che colpisce vari organi, e solo un viaggio negli States può donarle una speranza in più. Nel suo caso infatti, si è verificata una malformazione cerebrale associata ad un’ipotonia muscolare generalizzata, che si traduce nell’impossibilità di svolgere le normali attività di ogni bambino. Ma pur avendo gravi difficoltà motorie e quasi non parlando affatto, Carlotta dimostra una gran voglia di farcela. «I medici ci avevano sconsigliato di iscriverla alla scuola materna - spiega il padre - perché per lei anche un banale raffreddore significa cure prolungate, ma noi ci abbiamo provato e dal primo giorno di scuola Carlotta ha fatto numerosi passi avanti. Stare con gli altri le fa bene, e anche le maestre sono soddisfatte».
La malattia però, è progressiva, lasciando alla bimba dagli occhioni dolci un’aspettativa di vita di pochi anni. Per questo i genitori si sono rivolti all’Ocean Hyperbaric Neurologic Center in Florida, dove vengono effettuate terapie innovative e sperimentali che hanno migliorato la qualità di vita di diversi piccoli pazienti affetti dalla stessa patologia.
Ma i costi, come spesso succede in questi casi, sono molto alti e i genitori di Carlotta non hanno mezzi a sufficienza. Per una sola visita ed una terapia di un mese sono necessari almeno 30mila euro.
Così, ad organizzare una campagna di raccolta fondi per Carlotta ci sta pensando Cosmohelp, la onlus faentina che solitamente si occupa di portare in Italia bambini stranieri bisognosi di operazioni complesse.
«Ci appelliamo a tutti i faentini, alle famiglie e alle aziende del nostro territorio - spiega Domenico Merendi, presidente dell’associazione - affinché facciano un gesto di solidarietà per questa bimba. E a tutti ricordiamo che Cosmohelp è una onlus e ciò significa che tutti i soldi donati saranno detraibili dalla denuncia dei redditi».
In attesa di riuscire a racimolare il denaro per recarsi oltreoceano i genitori della piccola incontreranno i medici statunitensi (in Italia per un meeting) a Milano, il 27 gennaio e probabilmente saranno accompagnati almeno da un medico del reparto faentino di Pediatria. «In tale occasione - conclude Stefano Alpi, padre di Carlotta - ci auguriamo di poter far visionare almeno la cartella clinica di nostra figlia ai medici americani che dovrebbero seguirla se riusciremo a raccogliere i fondi».
Tratto da: sette sere 27 dicembre 2008 Anno XIII Numero 50
Autore: Alice Lombardi
Articolo originale: http://www.settesere.it/public/parser_download/save/numero.ss.2008.50.pAG07.pdf
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