Carlotta è grave. Ma può guarire. Se Faenza l’aiuta

Carlotta ha quasi quattro anni, ma per lei giocare e correre sono attività sconosciute: i suoi muscoli infatti non si sono mai sviluppati, rendendole impossibile fare tutto ciò che è normale per i suoi coetanei. Da quando è nata (il 6 dicembre 2004 a Faenza) Carlotta soffre della sindrome di Leigh, una malattia rara che in Italia non conosce cure. La sindrome di Leigh (o encefalomielopatia subacuta necrotizzante) è una malattia neurologica progressiva che va a colpire vari organismi. Nel caso di Carlotta si è registrata una malformazione cerebrale associata a un'ipotonia muscolare generalizzata, che non le permette di svolgere le normali attività di un bambino: a parte le difficoltà motorie, Carlotta quasi non parla, nonostante l'aiuto di una logopedista.

Dopo essere venuti a conoscenza della malattia i suoi genitori, Stefano Alpi e Catuscia Collina, hanno iniziato a frequentare assiduamente l'istituto nazionale neurologico «Carlo Besta» di Milano. Al momento Carlotta è in cura farmacologica, ma questa serve solamente a stabilizzare la situazione. Invece la malattia, come detto, è progressiva e non lascia spazio a speranze, con un'aspettativa di vita di pochi anni.

Per cercare una cura è necessario rivolgersi all'estero, e per l'esattezza all'Ocean Hyperbaric Neurologic Center in Florida dove è già stata curata un'altra bambina italiana affetta dalla stessa malattia.

«Il caso di Azzurra - spiega il padre di Carlotta - è sicuramente più famoso, se ne è occupata anche una trasmissione televisiva come Verissimo riuscendo a raccogliere in un solo pomeriggio 300mila euro. Purtroppo in Italia non si investe nella ricerca per malattie rarecome questa, così è necessario tentare

e fare visite specialistiche negli Stati Uniti» Per affrontare i costi che un'impresa del genere comporta (viaggio e alloggio, ma anche le spese sanitarie, notoriamentecare), i genitori di Carlotta chiedono l'aiuto di tutti: è possibile fare un versamento sul c/c IT53Q0103023704000001091384 (intestato a Catuscia Collina mamma di Carlotta info 3491893843)

Tratto da: sette sere 1 novembre 2008 Anno XIII Numero 42
Autore: Riccardo Casini
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