Carlotta nasce il 06/12/2004 a Faenza, con parto naturale. Alla nascita pesa 2 kg e 550 grammi ed è alta 46 cm. Una settimana dopo il parto torniamo a casa: Carlotta mangia e dorme come tutti i bambini. Il giorno 20/12/04, alla visita di controllo dalla pediatra tutto sembra procedere al meglio. Alla seconda visita, il 21/01/05, Carlotta pesa 4 kg, è alta 53 cm e tutto procede abbastanza bene.
Verso l’ottavo mese la pediatra, dopo aver valutato il decorso di Carlotta, ci prescrive un colloquio con una dottoressa del reparto di neuropsichiatria infantile, avendo riscontrato un ritardo nello sviluppo neuromotorio, riferito in particolare al controllo posturale del tronco, con ipotonia generalizzata. Ci viene pertanto consigliata un ecografia cerebrale ed una valutazione fisiatrica.
In seguito a queste valutazioni, Carlotta viene ricoverata in Day Hospital per essere sottoposta ad accertamenti; durante il ricovero viene sottoposta a numerose ecografie, distanziate di una settimana circa una dall’altra.
Nel frattempo, preoccupati per cosa potesse avere Carlotta, incontriamo diversi specialisti, ricevendo sempre le stesse risposte: “Carlotta è normale, è solo un po' pigra, tutti i bambini hanno un loro sviluppo”.
Carlotta, dall’ottavo mese, inizia un lungo calvario in ospedale e il 12/10/05 le viene fatta anche una risonanza magnetica, la quale svela una malformazione al cervelletto.
A questo punto, i medici di Faenza consigliano il ricovero presso un centro specializzato: l’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta, a Milano.
Carlotta è ricoverata presso l’istituto Besta dal 30/01/06 al 02/02/06; in quei giorni viene sottoposta ad una serie di esami molto duri, tra i quali un’ulteriore risonanza magnetica e una biopsia muscolare. Quei giorni sono tremendi per la piccola.
I medici ci dicono che gli accertamenti eseguiti confermano una malattia molto rara, denominata “Sindrome di Leigh”, con probabile difetto della catena respiratoria.
Durante questi due anni, con la speranza di riuscire a trovare una possibile cura, Carlotta è stata ricoverata diverse volte sia a Milano che a Faenza , ma senza successo.
Col passare del tempo abbiamo scoperto che in Florida c’è un centro che pratica l’HBO: una terapia che, come testimoniato da altri casi di bambini affetti dalla stessa malattia, permetterebbe qualche miglioramento per Carlotta.
In questo momento stiamo valutando tutti i pro e contro di questa nuova prospettiva e il prossimo 9 marzo 2009 avremo un incontro con un altro centro specializzato in malattia metaboliche: il Meyer di Firenze.
Nel frattempo ci siamo rivolti ad un’associazione umanitaria, l’associazione Onlus Cosmohelp Faenza, per farci aiutare a raccogliere i fondi sufficienti per recarci in America, motivati anche dal fatto che veniamo a conoscenza di sempre più persone che vogliono recarsi in Florida per diversi altri tipi di malattie rare come la Sindrome di Leigh.
Verso l’ottavo mese la pediatra, dopo aver valutato il decorso di Carlotta, ci prescrive un colloquio con una dottoressa del reparto di neuropsichiatria infantile, avendo riscontrato un ritardo nello sviluppo neuromotorio, riferito in particolare al controllo posturale del tronco, con ipotonia generalizzata. Ci viene pertanto consigliata un ecografia cerebrale ed una valutazione fisiatrica.
In seguito a queste valutazioni, Carlotta viene ricoverata in Day Hospital per essere sottoposta ad accertamenti; durante il ricovero viene sottoposta a numerose ecografie, distanziate di una settimana circa una dall’altra.
Nel frattempo, preoccupati per cosa potesse avere Carlotta, incontriamo diversi specialisti, ricevendo sempre le stesse risposte: “Carlotta è normale, è solo un po' pigra, tutti i bambini hanno un loro sviluppo”.
Carlotta, dall’ottavo mese, inizia un lungo calvario in ospedale e il 12/10/05 le viene fatta anche una risonanza magnetica, la quale svela una malformazione al cervelletto.
A questo punto, i medici di Faenza consigliano il ricovero presso un centro specializzato: l’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta, a Milano.
Carlotta è ricoverata presso l’istituto Besta dal 30/01/06 al 02/02/06; in quei giorni viene sottoposta ad una serie di esami molto duri, tra i quali un’ulteriore risonanza magnetica e una biopsia muscolare. Quei giorni sono tremendi per la piccola.
I medici ci dicono che gli accertamenti eseguiti confermano una malattia molto rara, denominata “Sindrome di Leigh”, con probabile difetto della catena respiratoria.
Durante questi due anni, con la speranza di riuscire a trovare una possibile cura, Carlotta è stata ricoverata diverse volte sia a Milano che a Faenza , ma senza successo.
Col passare del tempo abbiamo scoperto che in Florida c’è un centro che pratica l’HBO: una terapia che, come testimoniato da altri casi di bambini affetti dalla stessa malattia, permetterebbe qualche miglioramento per Carlotta.
In questo momento stiamo valutando tutti i pro e contro di questa nuova prospettiva e il prossimo 9 marzo 2009 avremo un incontro con un altro centro specializzato in malattia metaboliche: il Meyer di Firenze.
Nel frattempo ci siamo rivolti ad un’associazione umanitaria, l’associazione Onlus Cosmohelp Faenza, per farci aiutare a raccogliere i fondi sufficienti per recarci in America, motivati anche dal fatto che veniamo a conoscenza di sempre più persone che vogliono recarsi in Florida per diversi altri tipi di malattie rare come la Sindrome di Leigh.
Stefano Alpi e Catuscia Collina
Ciao a tutti anke io mi kiamo carlotta e ho avto ank'io ua malattia un ematma celebrale , simo stati in tti posti ..e anke tanti accertamenti ma alla fine nn fini con un bel lietofine ma mi disse ke c'era bisogno di un itervento...ma il lieto fine è arrivato qst malattia sta' guarendo ed io sn molto felice ma dv fare molti accertamenti speriamo ke qsta cs si risolvi...Spero ke carlotta stara' bene e che prego x lei ...Arrivederci a tt (e nn ho messo i particolari!)Da Carlotta Parrinello
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