giovedì 22 luglio 2010
donazioni
conto corrente N°: IT53Q0103023704000001091384 (Intestato a Collina Catuscia mamma della piccola Carlotta).
lunedì 19 luglio 2010
INIZIO CAMERA IPERBARICA GIUGNO 2009 FINO A GIUGNO 2010
Finalmente ci siamo………
Oggi 15/06/2009 Carlotta inizia il suo percorso in camera Iperbarica
Il primo giorno è sempre un momento molto importante ………. Carlotta accompagnata sempre dalla sua mamma vengono portate a Ravenna dai volontari della C.R.I. per tutto il periodo della terapia .
Arrivati Carlotta sembra molto spaesata e il dover affrontare questa terapia la rende molto irritabile, per questo per alleviare un po’ lo stress dell’ O.T.I. sarà affiancata oltre alla mamma anche dalla dott.ssa Linda clowndottore che Carlotta conosce molto bene.
Alla piccola Carlotta viene fatto indossare uno scafandro, coadiuvata da tutta l’ equipe medica del centro iperbarico e dovrà svolgere l’ ossigeno terapia per la durata di 21 sedute giornaliere a 1.7 bar per 60 minuti . Subito dopo tornerà a Faenza e sarà sottoposta a 1 ora di fisioterapia, questo obbiettivo terapeutico ha vari effetti:
- Migliora il metabolismo energetico, migliorando la funzionalità dei recettori sensoriali e le afferenze dell’ arco sensitivo- motorio;
- Ridurre l’ esaurimento muscolare e favorire la riabilitazione.
“ La nostra piccola Carlotta sta reagendo bene, siamo a metà della prima terapia e noi genitori siamo molto contenti dei anche dei piccoli risultati che notiamo a fisioterapia, questo certo comporta una notevole stanchezza sulla nostra piccola bimba”
Nel frattempo si conclude il “ Progetto Carlotta” e qui noi genitori ci teniamo molto a ringraziare tutti, gli amici, conoscenti, cittadini, istituzioni, enti, e L’ ass.ne Cosmo Help per l’ aiuto che ci hanno fornito dal profondo del nostro cuore……
Settembre 09
Abbiamo iniziato l’ asilo allo Charlotte a Faenza, anche lì Carlotta ci dicono le sue maestre: sia in ottima forma si è integrata subito con i nuovi compagni e con le dade di sostegno lavora sempre con grande entusiasmo e grande passione.
Per noi genitori la frequentazione dell’ asilo da parte di Carlotta è molto importante perché stimola la piccola a cimentarsi nelle cose che ogni bambino della sua età deve fare… ma dall’altra parte ogni qualsiasi influenza , virus per la nostra piccola è un ricovero in ospedale , non potendo fare nessun tipo di vaccinazione , e con conseguenza di dover ricominciare tutto da capo.
Ottobre 09
Carlotta viene ricoverata al Besta di Milano per controllo….
Arrivo a Milano il lunedì ritorno previsto per il venerdì….Io ( papà ) accompagno la mia piccola e la mamma e si inizia … una nuova e in terminabile serie di esami tra le quali una ennesima risonanza magnetica la più temuta, perche ovviamente per farla a Carlotta bisogna fare l’ anestesia totale perche non si deve muovere…..
La Dottoressa prima di ripartire ci relaziona sull’ andamento della malattia di Carlotta.
Non risultano dei peggioramenti ma lievi miglioramenti sia sul piano motorio che sul piano del linguaggio, e qualche una spiccata intolleranza ai Dottori ( cioè pianti e urla e capricci)………. “ Vorrei vedere loro al posto di mia figlia…!!!!!!!”
Novembre 09
È in programma la 2° trance di sedute del O.T.I che è stata fissata dal 2 al 6 di novembre.
Il primo giorno è sempre quello più duro , ma poi una volta arrivati a Ravenna Carlotta riconosce tutta l’ equipe e incomincia la sua terapia sempre accompagnata dalla sua mamma e dall’ dott. Clown, iniziano le canzoni dentro la came4ra Iperbarica e le bolle di sapone . Le canzoni preferite di Carlotta sono La bella lavanderina, Heidi, giro giro tondo, ecc… E’ molto bello vedere che anche i dottori partecipano, con la nostra piccola, affiche si svolga nel migliore modo possibile la terapia.
Tutto bene poi in gennaio Carlotta ha contratto un otite virale….. ed a cominciato ad avere meno appetito e meno forze, poi la piccola verso marzo vi è stato un lieve miglioramento.
Aprile 2010
Poi finalmente arriva il 3 ciclo di O.T.I a metà aprile……. E da subito Carlotta torna in forma, a mangiare con appettito a giocare e a muoversi come faceva prima di gennaio a causa dell’ otite virale, torna a essere in forma …La nostra Carlotta è una combattente e con l’ aiuto di questi cicli di camera iperbarica sta meglio gli fanno davvero bene…….. Lo hanno notato e segnalato anche la dade dell’ asilo Charlotte, le stesse hanno fatto una relazione dettagliata sui cambiamenti fatti da Carlotta nell’ anno 2009/10. La relazione è stata inviata al Professor Longobardi il quale gestisce le pratiche dei cicli di camera iperbarica di Carlotta……
Carlotta dopo ogni ciclo di O.T.I è più energetica, più attiva……….
Papà e mamma
Oggi 15/06/2009 Carlotta inizia il suo percorso in camera Iperbarica
Il primo giorno è sempre un momento molto importante ………. Carlotta accompagnata sempre dalla sua mamma vengono portate a Ravenna dai volontari della C.R.I. per tutto il periodo della terapia .
Arrivati Carlotta sembra molto spaesata e il dover affrontare questa terapia la rende molto irritabile, per questo per alleviare un po’ lo stress dell’ O.T.I. sarà affiancata oltre alla mamma anche dalla dott.ssa Linda clowndottore che Carlotta conosce molto bene.
Alla piccola Carlotta viene fatto indossare uno scafandro, coadiuvata da tutta l’ equipe medica del centro iperbarico e dovrà svolgere l’ ossigeno terapia per la durata di 21 sedute giornaliere a 1.7 bar per 60 minuti . Subito dopo tornerà a Faenza e sarà sottoposta a 1 ora di fisioterapia, questo obbiettivo terapeutico ha vari effetti:
- Migliora il metabolismo energetico, migliorando la funzionalità dei recettori sensoriali e le afferenze dell’ arco sensitivo- motorio;
- Ridurre l’ esaurimento muscolare e favorire la riabilitazione.
“ La nostra piccola Carlotta sta reagendo bene, siamo a metà della prima terapia e noi genitori siamo molto contenti dei anche dei piccoli risultati che notiamo a fisioterapia, questo certo comporta una notevole stanchezza sulla nostra piccola bimba”
Nel frattempo si conclude il “ Progetto Carlotta” e qui noi genitori ci teniamo molto a ringraziare tutti, gli amici, conoscenti, cittadini, istituzioni, enti, e L’ ass.ne Cosmo Help per l’ aiuto che ci hanno fornito dal profondo del nostro cuore……
Settembre 09
Abbiamo iniziato l’ asilo allo Charlotte a Faenza, anche lì Carlotta ci dicono le sue maestre: sia in ottima forma si è integrata subito con i nuovi compagni e con le dade di sostegno lavora sempre con grande entusiasmo e grande passione.
Per noi genitori la frequentazione dell’ asilo da parte di Carlotta è molto importante perché stimola la piccola a cimentarsi nelle cose che ogni bambino della sua età deve fare… ma dall’altra parte ogni qualsiasi influenza , virus per la nostra piccola è un ricovero in ospedale , non potendo fare nessun tipo di vaccinazione , e con conseguenza di dover ricominciare tutto da capo.
Ottobre 09
Carlotta viene ricoverata al Besta di Milano per controllo….
Arrivo a Milano il lunedì ritorno previsto per il venerdì….Io ( papà ) accompagno la mia piccola e la mamma e si inizia … una nuova e in terminabile serie di esami tra le quali una ennesima risonanza magnetica la più temuta, perche ovviamente per farla a Carlotta bisogna fare l’ anestesia totale perche non si deve muovere…..
La Dottoressa prima di ripartire ci relaziona sull’ andamento della malattia di Carlotta.
Non risultano dei peggioramenti ma lievi miglioramenti sia sul piano motorio che sul piano del linguaggio, e qualche una spiccata intolleranza ai Dottori ( cioè pianti e urla e capricci)………. “ Vorrei vedere loro al posto di mia figlia…!!!!!!!”
Novembre 09
È in programma la 2° trance di sedute del O.T.I che è stata fissata dal 2 al 6 di novembre.
Il primo giorno è sempre quello più duro , ma poi una volta arrivati a Ravenna Carlotta riconosce tutta l’ equipe e incomincia la sua terapia sempre accompagnata dalla sua mamma e dall’ dott. Clown, iniziano le canzoni dentro la came4ra Iperbarica e le bolle di sapone . Le canzoni preferite di Carlotta sono La bella lavanderina, Heidi, giro giro tondo, ecc… E’ molto bello vedere che anche i dottori partecipano, con la nostra piccola, affiche si svolga nel migliore modo possibile la terapia.
Tutto bene poi in gennaio Carlotta ha contratto un otite virale….. ed a cominciato ad avere meno appetito e meno forze, poi la piccola verso marzo vi è stato un lieve miglioramento.
Aprile 2010
Poi finalmente arriva il 3 ciclo di O.T.I a metà aprile……. E da subito Carlotta torna in forma, a mangiare con appettito a giocare e a muoversi come faceva prima di gennaio a causa dell’ otite virale, torna a essere in forma …La nostra Carlotta è una combattente e con l’ aiuto di questi cicli di camera iperbarica sta meglio gli fanno davvero bene…….. Lo hanno notato e segnalato anche la dade dell’ asilo Charlotte, le stesse hanno fatto una relazione dettagliata sui cambiamenti fatti da Carlotta nell’ anno 2009/10. La relazione è stata inviata al Professor Longobardi il quale gestisce le pratiche dei cicli di camera iperbarica di Carlotta……
Carlotta dopo ogni ciclo di O.T.I è più energetica, più attiva……….
Papà e mamma
lunedì 8 giugno 2009
Inizia la terapia a Ravenna
Oggi abbiamo avuto la conferma che la nuova terapia inizierà il prossimo 15 giugno.
Dopo la parentesi in ospedale, Carlotta sta molto bene e all'asilo ci va sempre molto volentieri e si diverte.
Oggi, 8 giugno, avremo la prima visita e poi il 15 inizierà la terapia vera e propria in camera Iperbarica.
Il programma è stato definito: dal 15 giugno al 5 luglio tutti i giorni camera Iperbarica e poi un’ora di fisioterapia per stimolarla, e poi rientro a casa.
Siamo molto ottimisti e speriamo che la nostra piccola lo sia altrettanto e, soprattutto, che non abbia paura.
Dopo la parentesi in ospedale, Carlotta sta molto bene e all'asilo ci va sempre molto volentieri e si diverte.
Oggi, 8 giugno, avremo la prima visita e poi il 15 inizierà la terapia vera e propria in camera Iperbarica.
Il programma è stato definito: dal 15 giugno al 5 luglio tutti i giorni camera Iperbarica e poi un’ora di fisioterapia per stimolarla, e poi rientro a casa.
Siamo molto ottimisti e speriamo che la nostra piccola lo sia altrettanto e, soprattutto, che non abbia paura.
mercoledì 6 maggio 2009
Giorni difficili
Giovedì 30 Aprile abbiamo avuto l'incontro con la dottoressa a Ravenna: ci ha spiegato che i tempi per iniziare la terapia si allungheranno di circa un mese, in quanto il Dott. Pasquale Longobardi e l' U.S.L. regionale ci dovranno illustrare il tipo di terapia,gli eventuali rischi che si possono incontrare e quindi noi genitori dovremmo sottoscrivere questa informativa. All' incontro ci sono andato solo io perchè dopo il periodo buono, Carlotta si e ammalata ed è a casa con febbre e tosse. Se domani perdura la situazione andremo in ospedale. Al ritorno da Ravenna, visto il peggiorarsi della situazione, ci rechiamo in ospedale; Carlotta viene visitata dal Dott. Ricciardelli, il quale fatica a visitarla poichè la piccola è sempre più spaventata dai dottori. Ci ricovera, per prevenire ulteriori peggioramenti, Carlotta è molto stanca, non mangia e i dottori si adoperano per aiutarla. Questi sono i periodi peggiori penso per tutti! Bibi è attaccata giorno e notte ad una flebo,sia per idratarla sia per somministrarle tutte le medicine; passano i giorni la febbre rimane e continua a non mangiare; in più la tosse non le permette di riposare, la mamma è sempre li con lei giorno e notte. Il mattino di Sabato 02/05/09 Carlotta è sempre più stanca, la febbre non scende e così i dottori decidono di fare una lastra per vedere i polmoni; appena eseguita la lastra vieni deciso di modificare la cura, ci dicono che un polmone è libero e uno presenta qualche macchia di bronco spasmo. Lunedì prima di recarmi a lavorare passo a trovare la mia stellina, è li triste nel letto molto mogia, quindi mi reco dal Dott. Zucchini (primario di pediatria), che mi spiega che Carlotta ha preso un virus e inoltre una bronchite e che vista già la sua delicata situazione ci vuole un po' più di tempo per recuperare ma che da li a qualche giorno ci sarebbero stati dei miglioramenti. Alla sera quando finisco di lavorare corro in ospedale per vedere come va e se mia moglie ha bisogno di qualcosa. In questi giorni di ospedale Carlotta e la sua mamma sono sempre state in compagnia , sono andate a trovarle un po' tutte le sue zie, le nipotine e i nonni per cercare di sollevargli un po’ il morale.
martedì 5 maggio 2009
Alla camera Iperbarica di Ravenna
Saltato l'appuntamento con il Meyer per motivi di salute, dopo circa una settimana abbiamo avuto l'incontro con il direttore della camera Iperbarica di Ravenna che dista a circa 30 km da casa nostra.
Il dott. Longobardi, che ha lavorato per diversi anni in Florida presso l’Hyperbaric Oxygen Neurologic Center, ci ha spiegato come funziona la terapia: ha specificato che quel tipo di terapia non è la cura per poter risolvere tutti i problemi di Carlotta,ma che può garantire dei notevoli miglioramenti.
Noi abbiamo posto delle domande sui tempi, i modi e i costi di questa terapia, e lui ci ha illustrato tutto molto bene;ci sembra una persona molto preparata, e scrupolosa nel suo lavoro.
Tornati a casa, dopo aver riflettuto per qualche giorno, abbiamo preso la decisione di praticare qua questa terapia anche se i costi per il momento sono simili a quelli americani.
Il dott. Longobardi, che ha lavorato per diversi anni in Florida presso l’Hyperbaric Oxygen Neurologic Center, ci ha spiegato come funziona la terapia: ha specificato che quel tipo di terapia non è la cura per poter risolvere tutti i problemi di Carlotta,ma che può garantire dei notevoli miglioramenti.
Noi abbiamo posto delle domande sui tempi, i modi e i costi di questa terapia, e lui ci ha illustrato tutto molto bene;ci sembra una persona molto preparata, e scrupolosa nel suo lavoro.
Tornati a casa, dopo aver riflettuto per qualche giorno, abbiamo preso la decisione di praticare qua questa terapia anche se i costi per il momento sono simili a quelli americani.
giovedì 12 marzo 2009
COSMOHELP SI appella fuovamente alla generosità dei faentini. L’associazione umanitaria sta organizzando un altro, l’ennesimo, viaggio della speranza per una bambina malata. Questa volta la piccola non ha un nome straniero e non viene da un paese piegato dalla guerra, o dalla miseria che attanaglia tanti paesi dell’Africa subsahariana.Carlotta Alpi è faentina, ha quattro anni ed è affetta da una rara malattia, la sindrome di Leigh. Si tratta di una malattia neurologica progressiva, che può colpire diversi organi: nel caso di Carlotta si è registrata una malformazione cerebrale associata a un’ipotonia muscolare generalizzata, che non le permette di svolgere le normali attività di un bambino: oltre alle gravi difficoltà motorie, Carlotta quasi non parla. La malattia è stata diagnosticata poco prima che la piccola compisse l’anno. Carlotta è seguita dall’istituto neurologico nazionale ’Carlo Besta’, uno dei primi centri,in Italia, per le malattie neurologiche.
«AL BESTA CI hanno prescritto una cura farmacologica — spiega il padre Stefano Alpi—che stabilizza la malattia, e ben poche speranze. Poi per caso, in tv a ’Verissimo’ ho sentito Cinzia Mascagni, madre di Azzurra, una bimba affetta dalla stessa malattia di Carlotta, parlare dell’Ocean Hyperbaric Neurologic Center a Lauderdale in Florida.Un centro ambulatoriale specializzato fin dagli anni Settanta, nella cura di malattie neurologiche e lesioni cerebrali attraverso l’ossigenoterapia iperbarica. Terapie innovative e sperimentale che hanno aiutato alcuni bambini affetti dalla stessa malattia di Carlotta».
«I MEDICI DEL Besta non danno speranze - spiega il papà Stefano, di professione cuoco - eppure dei miglioramenti ce ne sono: Carlotta dice alcune parole, è molto espressiva e si fa capire, mantiene una posizione eretta, tenuta per mano cammina. Obbiettivi che i sanitari ritenevano non possibili. Chiaramente la piccola è cresciuta soprattutto attaccata alla mamma, ma adesso ha inziato a frequentare la scuola materna. Un’esperienza che ci era stata consigliata
per la delicatezza della sua salute. Un’influenza per lei è un ricovero, al tempo stesso però vediamo che la presenza di altri bambini è uno stimolo molto forte per Carlotta, le dà una nuova carica».
ED ORA, CON LA speranza di migliorare la qualità della vita della loro bambina Stefano e Catiuscia Alpi hanno contattato il Centro medico americano.
I costi per poter essere visitati e per sottoporsi ad una specifica terapia in questo centro sono molto alti, e devono essere aggiunti le spese di viaggio aereo, il trasporto, vitto e alloggio. Solo per una prima visita in Florida e un mese di terapia occorrono 30mila euro. Per questo i genitori si appellano al buon cuore dei faentini per raccogliere le risorse finanziarie necessarie e si sono affidati all’associazione Cosmohelp Faenza per poter realizzare iniziative di solidarietà di raccolta fondi.
MA INTANTO ALCUNI medici del Centro americano saranno a Milano in gennaio per visitare alcuni dei piccoli pazienti, candidati per la terapia. «Abbiamo questo
primo appuntamento - racconta Stefano Alpi - e vedremo cosa ci dicono, poi valutermo. In questa visita saremo con ogni probabilità accompagnati da uno dei
medici della Pediatria di Faenza,che seguono da sempre Carlotta. E questo, unitamente alla loro costante presenza e assistenza, è di grande conforto».
PER ILLUSTRARE gli obiettivi del progetto sostenuto dalla famiglia e da Cosmohelp, ieri Palazzo Manfredi ha ospitato una conferenza stampa alla quale hanno partecipato il padre di Carlotta, la nonna, il presidente dell’associazione umanitaria Alberto Cavinae il vicesindaco Elio Ferri.
tratto da: il Resto del Carlino del 23 Dicembre 2008
«AL BESTA CI hanno prescritto una cura farmacologica — spiega il padre Stefano Alpi—che stabilizza la malattia, e ben poche speranze. Poi per caso, in tv a ’Verissimo’ ho sentito Cinzia Mascagni, madre di Azzurra, una bimba affetta dalla stessa malattia di Carlotta, parlare dell’Ocean Hyperbaric Neurologic Center a Lauderdale in Florida.Un centro ambulatoriale specializzato fin dagli anni Settanta, nella cura di malattie neurologiche e lesioni cerebrali attraverso l’ossigenoterapia iperbarica. Terapie innovative e sperimentale che hanno aiutato alcuni bambini affetti dalla stessa malattia di Carlotta».
«I MEDICI DEL Besta non danno speranze - spiega il papà Stefano, di professione cuoco - eppure dei miglioramenti ce ne sono: Carlotta dice alcune parole, è molto espressiva e si fa capire, mantiene una posizione eretta, tenuta per mano cammina. Obbiettivi che i sanitari ritenevano non possibili. Chiaramente la piccola è cresciuta soprattutto attaccata alla mamma, ma adesso ha inziato a frequentare la scuola materna. Un’esperienza che ci era stata consigliata
per la delicatezza della sua salute. Un’influenza per lei è un ricovero, al tempo stesso però vediamo che la presenza di altri bambini è uno stimolo molto forte per Carlotta, le dà una nuova carica».
ED ORA, CON LA speranza di migliorare la qualità della vita della loro bambina Stefano e Catiuscia Alpi hanno contattato il Centro medico americano.
I costi per poter essere visitati e per sottoporsi ad una specifica terapia in questo centro sono molto alti, e devono essere aggiunti le spese di viaggio aereo, il trasporto, vitto e alloggio. Solo per una prima visita in Florida e un mese di terapia occorrono 30mila euro. Per questo i genitori si appellano al buon cuore dei faentini per raccogliere le risorse finanziarie necessarie e si sono affidati all’associazione Cosmohelp Faenza per poter realizzare iniziative di solidarietà di raccolta fondi.
MA INTANTO ALCUNI medici del Centro americano saranno a Milano in gennaio per visitare alcuni dei piccoli pazienti, candidati per la terapia. «Abbiamo questo
primo appuntamento - racconta Stefano Alpi - e vedremo cosa ci dicono, poi valutermo. In questa visita saremo con ogni probabilità accompagnati da uno dei
medici della Pediatria di Faenza,che seguono da sempre Carlotta. E questo, unitamente alla loro costante presenza e assistenza, è di grande conforto».
PER ILLUSTRARE gli obiettivi del progetto sostenuto dalla famiglia e da Cosmohelp, ieri Palazzo Manfredi ha ospitato una conferenza stampa alla quale hanno partecipato il padre di Carlotta, la nonna, il presidente dell’associazione umanitaria Alberto Cavinae il vicesindaco Elio Ferri.
tratto da: il Resto del Carlino del 23 Dicembre 2008
mercoledì 11 marzo 2009
Salta l'incontro a Firenze
Oggi avremmo dovuto incontrarci con la dottoressa del Meyer, ma non possiamo andare a Firenze: Carlotta ha preso la varicella e adesso è a casa con tante bolle, ha qualche linea di febbre, ma in compenso è di buon umore. Speriamo di poter parlare telefonicamente con la dottoressa.
Intanto aspettiamo il 18 di questo mese, giorno in cui, ci recheremo al centro iperbarico di Ravenna per avere un ulteriore colloquio con il professore.
giovedì 5 marzo 2009
La storia di Carlotta
Carlotta nasce il 06/12/2004 a Faenza, con parto naturale. Alla nascita pesa 2 kg e 550 grammi ed è alta 46 cm. Una settimana dopo il parto torniamo a casa: Carlotta mangia e dorme come tutti i bambini. Il giorno 20/12/04, alla visita di controllo dalla pediatra tutto sembra procedere al meglio. Alla seconda visita, il 21/01/05, Carlotta pesa 4 kg, è alta 53 cm e tutto procede abbastanza bene.
Verso l’ottavo mese la pediatra, dopo aver valutato il decorso di Carlotta, ci prescrive un colloquio con una dottoressa del reparto di neuropsichiatria infantile, avendo riscontrato un ritardo nello sviluppo neuromotorio, riferito in particolare al controllo posturale del tronco, con ipotonia generalizzata. Ci viene pertanto consigliata un ecografia cerebrale ed una valutazione fisiatrica.
In seguito a queste valutazioni, Carlotta viene ricoverata in Day Hospital per essere sottoposta ad accertamenti; durante il ricovero viene sottoposta a numerose ecografie, distanziate di una settimana circa una dall’altra.
Nel frattempo, preoccupati per cosa potesse avere Carlotta, incontriamo diversi specialisti, ricevendo sempre le stesse risposte: “Carlotta è normale, è solo un po' pigra, tutti i bambini hanno un loro sviluppo”.
Carlotta, dall’ottavo mese, inizia un lungo calvario in ospedale e il 12/10/05 le viene fatta anche una risonanza magnetica, la quale svela una malformazione al cervelletto.
A questo punto, i medici di Faenza consigliano il ricovero presso un centro specializzato: l’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta, a Milano.
Carlotta è ricoverata presso l’istituto Besta dal 30/01/06 al 02/02/06; in quei giorni viene sottoposta ad una serie di esami molto duri, tra i quali un’ulteriore risonanza magnetica e una biopsia muscolare. Quei giorni sono tremendi per la piccola.
I medici ci dicono che gli accertamenti eseguiti confermano una malattia molto rara, denominata “Sindrome di Leigh”, con probabile difetto della catena respiratoria.
Durante questi due anni, con la speranza di riuscire a trovare una possibile cura, Carlotta è stata ricoverata diverse volte sia a Milano che a Faenza , ma senza successo.
Col passare del tempo abbiamo scoperto che in Florida c’è un centro che pratica l’HBO: una terapia che, come testimoniato da altri casi di bambini affetti dalla stessa malattia, permetterebbe qualche miglioramento per Carlotta.
In questo momento stiamo valutando tutti i pro e contro di questa nuova prospettiva e il prossimo 9 marzo 2009 avremo un incontro con un altro centro specializzato in malattia metaboliche: il Meyer di Firenze.
Nel frattempo ci siamo rivolti ad un’associazione umanitaria, l’associazione Onlus Cosmohelp Faenza, per farci aiutare a raccogliere i fondi sufficienti per recarci in America, motivati anche dal fatto che veniamo a conoscenza di sempre più persone che vogliono recarsi in Florida per diversi altri tipi di malattie rare come la Sindrome di Leigh.
Verso l’ottavo mese la pediatra, dopo aver valutato il decorso di Carlotta, ci prescrive un colloquio con una dottoressa del reparto di neuropsichiatria infantile, avendo riscontrato un ritardo nello sviluppo neuromotorio, riferito in particolare al controllo posturale del tronco, con ipotonia generalizzata. Ci viene pertanto consigliata un ecografia cerebrale ed una valutazione fisiatrica.
In seguito a queste valutazioni, Carlotta viene ricoverata in Day Hospital per essere sottoposta ad accertamenti; durante il ricovero viene sottoposta a numerose ecografie, distanziate di una settimana circa una dall’altra.
Nel frattempo, preoccupati per cosa potesse avere Carlotta, incontriamo diversi specialisti, ricevendo sempre le stesse risposte: “Carlotta è normale, è solo un po' pigra, tutti i bambini hanno un loro sviluppo”.
Carlotta, dall’ottavo mese, inizia un lungo calvario in ospedale e il 12/10/05 le viene fatta anche una risonanza magnetica, la quale svela una malformazione al cervelletto.
A questo punto, i medici di Faenza consigliano il ricovero presso un centro specializzato: l’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta, a Milano.
Carlotta è ricoverata presso l’istituto Besta dal 30/01/06 al 02/02/06; in quei giorni viene sottoposta ad una serie di esami molto duri, tra i quali un’ulteriore risonanza magnetica e una biopsia muscolare. Quei giorni sono tremendi per la piccola.
I medici ci dicono che gli accertamenti eseguiti confermano una malattia molto rara, denominata “Sindrome di Leigh”, con probabile difetto della catena respiratoria.
Durante questi due anni, con la speranza di riuscire a trovare una possibile cura, Carlotta è stata ricoverata diverse volte sia a Milano che a Faenza , ma senza successo.
Col passare del tempo abbiamo scoperto che in Florida c’è un centro che pratica l’HBO: una terapia che, come testimoniato da altri casi di bambini affetti dalla stessa malattia, permetterebbe qualche miglioramento per Carlotta.
In questo momento stiamo valutando tutti i pro e contro di questa nuova prospettiva e il prossimo 9 marzo 2009 avremo un incontro con un altro centro specializzato in malattia metaboliche: il Meyer di Firenze.
Nel frattempo ci siamo rivolti ad un’associazione umanitaria, l’associazione Onlus Cosmohelp Faenza, per farci aiutare a raccogliere i fondi sufficienti per recarci in America, motivati anche dal fatto che veniamo a conoscenza di sempre più persone che vogliono recarsi in Florida per diversi altri tipi di malattie rare come la Sindrome di Leigh.
Stefano Alpi e Catuscia Collina
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